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Qui sommes-nous | Tom Enfant Phare

Qui sommes-nous

Historique

 

L’association Tom Enfant Phare s’est créée en 2005 sous l’impulsion des parents de Tom, atteint d’une maladie génétique rare. Le besoin, pour cette famille d’aller à la rencontre de personnes vivant des choses similaires a été le moteur de ce qui est devenu un réseau de familles concernées par l’enfance handicapée. L’écoute de chacun, l’échange, la réflexion ont permis de répondre à des besoins largement insatisfaits sur l’agglomération agenaise, et plus largement sur le Lot et Garonne. A savoir une association ouverte à tout type de handicap, ayant pour but principal de faciliter l’accès aux loisirs en famille, en milieu ordinaire. 

 



Zoom sur Tom
 
Tom Pinczon Du Sel est né le 8 octobre 2000 à Agen, en Lot et Garonne. Très vite, ses parents s’interrogent sur son développement. Ils vont frapper à toutes les portes pour trouver des réponses. Ce n’est qu’en 2004, après plusieurs années d’errance diagnostique, que le verdict tombe. Tom est atteint d’une pathologie rare et dégénérative, la maladie de San Filippo. Se joue alors une course contre la montre. Faire en sorte que la courte vie de Tom soit aussi belle et riche que possible. En septembre 2005, l’association Tom Enfant Phare voit le jour, avec pour objectifs principaux de permettre la rencontre entre familles confrontées au handicap, et de faciliter l’accès aux loisirs des enfants malades et/lourdement handicapés. La motivation et l’engagement de l’entourage de Tom permettront le développement de l’association pour répondre aux besoins des familles, toujours croissant.
 
Tom nous quittera le 30 juillet 2017.

 


 

Le projet associatif

 

Ce qui nous porte
Pour nous une société dite « inclusive » s’adapte aux différences de la personne, va au-devant de ses besoins afin de lui donner toutes les chances de réussite dans la vie. L’inclusion exige donc, pour s’appliquer entièrement, la mobilisation et la volonté collectives des acteurs, politique et économique afin de repenser leurs modes de réflexion et d’organisation pour l’intégration des personnes les plus fragiles, Une société est inclusive lorsqu’elle porte un respect et une attention égale à tous les citoyens. Les attentes et les projets de vie des personnes se trouvent au cœur des décisions qui peuvent être prises les concernant, et toute forme d’inégalité et d’injustice est combattue. Pour nous, la notion d’inclusion va beaucoup plus loin que celle d’intégration et propose une inversion majeure dans la prise en compte de la différence. L’intégration consiste à demander à l’individu de s’adapter à la norme dominante, quand l’inclusion se conçoit comme l’adaptation d’un système (éducatif, social…) à moduler son fonctionnement, afin de permettre à chacun de trouver sa place. Nous œuvrons en faveur d’une société véritablement inclusive et d’une éducation globale qui permette de lutter contre les déterminismes sociaux et de favoriser l’émancipation, l’enrichissement et l’épanouissement de chaque individu. Bien au-delà des situations de handicap ou de dépendance, les problématiques de l’inclusion concernent la société toute entière, que nous appelons à évoluer vers un modèle plus ouvert, démocratique et fraternel. Car chacun peut potentiellement être concerné demain, directement ou via un proche. L’inclusion, c’est l’affaire de tous.

 

 Ce qui nous anime

• Faciliter l’accès aux loisirs, au sport et à la culture en milieu ordinaire
• Faciliter l’échange entre familles concernées par l’enfance handicapée et les autres familles afin de lutter contre une forme de ghettoïsation
• Briser l’isolement des familles ayant un enfant malade/handicapé.
• Apporter des temps de répit aux aidants familiaux (parents)
• Permettre l’inclusion des enfants/jeunes handicapés en milieu ordinaire
• Changer le regard porté sur le handicap
• Sensibiliser les professionnels sur l’accueil des enfants/jeunes en situation de handicap en milieu ordinaire

 


 

L’équipe de Tom Enfant Phare

 

Un Conseil d’Administration composée de Parents d’enfants en situation de handicap et des Professionnels du médico-social. Deux co-directrices en charge l’une du Pôle Famille, l’autre, du Pôle Enfant Des accompagnants salariés diplômés moniteur-éducateur ou en cours de formation Des jeunes accueillis en service civique ayant le projet professionnel de s’orienter vers des carrières du médico-social ou ayant une forte motivation et une ouverture certaine au handicap Des personnes bénévoles sensibilisées au handicap.

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