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Sujet: Sylvie Présentation | Tom Enfant Phare

Sylvie Présentation

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      Sylvie Monbec
      Modérateur/modératrice

      Bonjour, je suis la maman de Elody et David,.

      David est atteint d’une maladie rare maladie neurodégénérative évolutive. David est né il y a bientôt 14 ans et au début de l’histoire on peut dire que tout allait bien. Mais très vite plusieurs signes me font penser que mon bébé est différent sans vraiment savoir ce que veut dire différent…. Le temps passe, les mois et même quelques années avec un questionnement permanent sur l’évolution de mon petit garçon que je perçoit très atypique. A l’époque j’étais loin de penser à la maladie, le handicap et pourtant il a bien fallu que je me rende  compte qu’à l ‘évidence quelque chose n’allais pas. S’ensuit des mois de désert médical une errance pour un diagnostic (hyperactivité, malentendant, troubles du comportement… ? ) mais que se passe-t-il ? Et puis un jour … après examens, recherches.. etc. un vrai parcours du combattant le diagnostic tombe, maladie de     SanFilippo, maladie neurodégénérative évolutive…. David perdra le peu d’acquisition déjà en place , le pronostic vital est engagé… mais il faut avancer il n’as que 4ans et demi et maintenant il faut écrire une autre histoire, vivre au jour le jour et surtout il faut vivre.

      On entre dans le monde du handicap, de la maladie, les médecins, les examens interminables, le regard des autres, l’isolement, l’incompréhension, la peur du futur, un monde rempli d’interrogations sans réponse, mais aussi un monde fait de nouvelles rencontres, d’échanges (enfin), d’écoute parce qu’il faut bien à un moment s’ouvrir au monde pour arriver à échanger, écouter, réaliser que d’autres vivent des difficultés similaires ou très différentes mais qui finalement nous rapprochent, accepter que son enfants soit différent et apprendre à aimer la vie à travers lui.

       

      Je pense que l’échange de nos expériences nous rendra plus riche dans tous les sens du terme

       

       

      • Ce sujet a été modifié le il y a 1 année et 7 mois par Sylvie Monbec.
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